социальное

[gracebirkin]

Сеть кипит от Дуниного рассказа о том, как Любе Аркус не дали снимать сюжет в петербургском театре Буфф. Я не знаю Любу Аркус, я не знакома с Дуней Смирновой, я никогда не видела И.Р.Штокбанта. Но имею мнение по вопросу.
1. Многие комментарии ужаснее описанной ситуации во много раз. С обеих сторон, надо сказать.
2. Ничего невероятного в описанной ситуации нет. Любой родитель российского ребенка-инвалида сталкивался с подобными историями.
3. В комментариях ясно видно, почему подобное возможно - люди не знают ничего о причинах детских болезней, боятся оказаться рядом с больными детьми и взрослыми, не хотят видеть больных рядом с собой.
Средневековое невежество - вот причина. По телевизору Малахов, в газетах пишут ересь, вся страна занимается самолечением, медицина за прошедшие пятнадцать лет почти перестала существовать. Молодые, относительно образованные, пользующиеся интернетом люди демонизируют ДЦП, аутизм, эпилепсию, олигофрению. Взрослые пытаются спасти своих "здоровых" детей от контакта с больными. В этой ситуации нужно рассказывать, показывать, объяснять, снимать фильмы - понятное, знакомое не будет пугать.
Пару дней назад у кого-то видела призыв о помощи: для трехлетнего ребенка, у которого развилась глухота, как осложнение терапии, ищут помощи для проведения операции в ЛОР НИИ. Сама ситуация, безусловно, дикая - осложнение терапии, лечение показано, операция должна проводиться максимально быстро, по всем законам ребенок имеет право на это лечение. Для того, чтобы операция была оплачена Минздравом, ребенок проходит обследование, терапевт в результате беседы ставит диагноз олигофрении, из-за чего в финансировании отказывают. Это дико просто. Не имеет значения, есть олигофрения у ребенка или ее нет, он нуждается в медицинской помощи. В комментариях возмущение: "ребенок не олигофрен! Он перспективный! Несправедливый диагноз!" Это тоже отражение отношения общества к инвалидам - люди, сочувствующие несчастному ребенку и родителям, признают по факту то, что больного олигофренией нет необходимости лечить так же, как здорового.
Я не осуждаю тех, кто боится детей-инвалидов. Это не от большого ума и от крайней необразованности. Но государственная политика в отношении инвалидов преступна.

Comments

[m-lexx.livejournal.com]

Мне, честно сказать, страшно от этого. Я миллион раз рассказывала, как после летней работы в special needs лагере посмотрела на происходяшее на родине совсем другими глазами. Нормальным считается не помочь человеку с ДЦП войти в общественный транспорт (промолчим про пандусы, лифты и прочие капиталистические приблуды), отпихнуть ребенка с синдромом Дауна или аутзмом от яркой витрины ("уберите ваших уродов"), тыкать пальцами при виде "не таких". Повторюсь, страшно.

[gracebirkin.livejournal.com]

Страшно, да. И очень медленно меняется, если меняется вообще.

[nama.livejournal.com]

"Многие комментарии ужаснее описанной ситуации во много раз."
- ой, вот это истинная правда! Иногда на внешне невинные или нейтральные высказывания и описания (ну или хотя бы банально-очевидные), в комментах начинает фонтанировать такое!!! Иногда - просто клиника, иногда - грязь и мракобесие густопсовое! Я вообще-то не первый год живу на свете и мало чему уже удивляюсь - человеческие реакции очень причудливы, а люди "все такие разные", да! Но все-таки иногда - просто одуреваю :(((( Меня охватывает какое-то бессильное недоумение.

"Средневековое невежество - вот причина" - да, невежество, а еще что-то вроде черного суеверия - спутника удивительной психологической и умственной ущербности: люди будут глотать-смотреть любую мерзость в виде ТВ,каких-то неудобоваримых продуктов, вести самый нездоровый образ жизни, но при этом подойти к ребенку с синдромом Дауна - они побоятся!!! не своего сострадания побоятся, нет - это я как раз могла бы понять, а совсем другого!
Тийночка, так ведь этому преступному государству гораздо проще управлять этими мракобесами - тут замкнутый и порочный круг получается! :(

[gracebirkin.livejournal.com]

Увы, соглашусь со всем. И боятся, да, чего-то вроде сглаза. Только что рожки не показывают, как в средневековье.

[helen-log.livejournal.com]

Я присутствовала однажды на обсуждении проектирования общественного здания. И услышала КАК архитекторы решали, куда засунуть необходимые по СНИПам туалеты и пандусы для инвалидов. То есть это люди, близкие к искусству, с высшим образованием, немолодые, у всех уже взрослые дети - но с каким презрением эти детали обсуждались:
-но ведь придётся через 2 зала на коляске до туалета (кто-то робко в конце концов отважился)
-ничего, в следующий раз останется дома.
Вот конкретно так.
Можно зафиксировать на сегодня только одно - государство не собирается менять политику в отношении инвалидов (да и вообще в отношении индивидуальности человеческой личности). Вот просто понять это и принять, потому что ТАКОЕ государство у нас надолго.

[gracebirkin.livejournal.com]

Я тоже на такого рода обсуждении была. Пыталась узнать для друга, куда он может попасть на коляске - в Русский музей, например, по предварительному звонку и записи, организуют визит. А почему, собственно? Почему колясочник должен отдельно договариваться о посещении одного из главных музеев огромной страны?

[prosto-dushny.livejournal.com]

возможно, все не так безнадежно. да, чудовищно медленно, да, ужасно трудно, но что-то в обществе меняется. появляются общественные организации (просто, святые подвижники, огромное им спасибо за то, что они делают), которые занимаются социальной адаптацией людей и детей с ограниченными способностями, появились адвокаты, которые берутся консультировать и вести дела таких людей против чиновничества. об этом нельзя было и мечтать еще лет 6 назад. сейчас это все есть. мало, чудовищно мало, но есть. может быть, те дети, которые сидели на спектакле рядом с настей и ее папой, будут воспитывать своих детей иначе. я очень хочу в это верить, иначе в этой стране не стоит жить.

[gracebirkin.livejournal.com]

Очень медленно. И практически никакой государственной поддержки, на голом энтузиазме. В результате дети и родители все время идут сквозь строй, детей лишают адаптации, возможности обучения, лечения.
Энтузиасты - это прекрасно, но в результате того, что нет госструктуры, не хватает подготовленных специалистов, дети попадают к шарлатанам... В общем, много всего. Без господдержки так и будет оставаться все на уровне подвалов и единичных волонтеров.

[medses3chka.livejournal.com]

Спасибо и за этот текст. Большое. Ловлю себя на том, что хожу к Вам - за спокойной мудростью. В первую очередь. :)

Ничего вчера не написала у Авдотьи Смирновой: не знаю, КАК можно противостоять культивируемой - с обеих сторон - агрессии. Но оставила метку-заметку у себя "вконтакте".

Слава Богу, реакция у друзей оказалась человеческой, а первой откликнулась девочка, которая работает с такими специальными людьми. Она много лет работала с детьми, а последние два года - в центре (благотворительном, разумеется) социальной адаптации взрослых, где им предоставляют возможность трудиться, изготавливать какие-то твроческие даже вещи... Ее комментарий (в числе прочего): "Но это же невозможно!И и это культурная столица. Мы со своими Турмалинцами ходили в театр и музеи с такими тяжелыми аутистами и ДЦП и другими. Так все были к нам очень вежливы и тактичны и просили еще прийти! НУ я возмущена!"...

"Турмалин" - это тот самый центр, если не ошибаюсь (моя знакомая - в Москве, а я - из Петербурга, изначально :))).

Может, не повсеместно - настолько плохо? Хотя, даже в то, что что-то в отношении к инвалидам в обществе российском меняется в лучшую сторону (хоть медленно, хоть - как-то!) - трудно верить.

Достаточно почитать комментарии у Смирновой. Ладно, "на все 300 % истиные арийцы", излагающие на грамотном русском фашистские - по своей сути - идеи... Ужасает реакция более или менее вменяемых людей, которые с высоты своей житейской мудрости "здорового" человека начинают учить жизни попавшегося под руку в обсуждении взрослого человека, признающегося в своем недуге (ДЦП) и возможности для него "безопасного" общения - только виртуально, в сети... Крик застывает в горле. Как-то можно изменить - ТАКОЕ?

Вот еще реакция другой моей подруги: "Волшебные люди,дааа уж!
Даже здесь в Мексике,обозванной страной 3-его мира, ТАКОГО нет! ну не сталкивалась я с таким волшебным отношением к инвалидам или больным детям,как раз наоборот...не надо далеко за примером ходить...вместе с сыном в одном классе учится неизлечимо больной мальчик,так вот услышала от нескольких мам: какое счастье,что рядом с нашими детками учится ангел!"

Надо сказать, что у нас в классе (частная гимназия) тоже учится мальчик с ДЦП. Про аутизм - не знаю, но подозреваю, что не без него: Антонио очень тихий и во взаимодействии с другими детьми никогда его не видела. В школе бываю крайне редко. Последний раз - на рождественском концерте в прошлый четверг. Двое учителей первым поднимали Антонио на сцену, поддерживая под локти с двух сторон, и усаживали на скамью для хора -в таких же белых рубахах и штанах, таких же красных рукавицах и шарфе, с такой же красной нотной папкой, как все остальные третьеклассники. Я знаю его замечательную маму, у нее еще двое деток, помладше. Здоровеньких...
Без слёз подступающих на это всё у меня смотреть не получилось, к сожалению (не знаю, что с собой делать!), но как повезло нашим детям, что у них есть такие друзья! И что можно быть уверенной хотя бы в том, что такого позорного отношения к тем, кто слабее, как дунины комментаторы, мой сын не проявит. Ну, или хотя бы надеяться на это...

Вот.

А вообще - бесконечное Вам уважение. :)))) Как хорошо, что Вы - со всем-всем-всем Вашим - есть!

[gracebirkin.livejournal.com]

Спасибо!)))
Меняется, да, но очень медленно и не благодаря, а вопреки, как мне кажется. Но те, кто этим занимается, действительно голыми руками дробят скалу.
Самое важное - чтобы больные дети не были изолированы от остальных, чтобы не было этого средневекового страха.

[aprikota.livejournal.com]

Для полноты картины: http://community.livejournal.com/spb_09/5900003.html

[gracebirkin.livejournal.com]

Я читала это. Мне трудно судить, насколько правдива вся эта история. Мой опыт жизни в России с ребенком, больным аутизмом, говорит в пользу версии съемочной группы.
Я не поддерживаю травлю театра. Но то, что при этом говорится с обеих сторон, свидетельствует о том, что общество в целом к инвалидам безжалостно.

[lavinia-lond.livejournal.com]

Политика преступна и люди невежественны, без всякого сомнения.
Но суть в том, на мой взгляд, что в ситуации катастрофического недостатка ресурсов, не лечить олигофренов - совершенно логичное и даже правильное решение с точки зрения этой системы.
Современное российское общество нельзя рассматривать как цивилизованное и / или развитое. Поэтому бессмысленно мерить его западными мерками.
В Спарте больных детей просто убивали и никого это не удивляло. В той ситуации это был путь перестпределения ресурсов, которые здоровым были нужнее.
Как только понимаешь реальный уровень России, сразу перестаешь удивляться таким фортелям.

[gracebirkin.livejournal.com]

Соглашусь, да. При всех декларациях - третий мир. В котором существует диснейленд из аттракционов благополучного золотого миллиарда - магазины, рестораны, театры.

[jey-ka.livejournal.com]

Согласна полностью. Очень точно подмечена и дремучесть, и преступность гос. политики. Единственное, во что я верю без оговорок - жизнь детей и родителей таких детей ужасна. Общество своей безжалостностью оказывает очень сильный прессинг.
МНе кажется, что конфликт развернулся не вокруг больной девочки, а вокруг разрешения на съемки, которое почему-то не было оговорено заранее. Да, это оплошность, но я точно знаю, что такие вопросы легко решаются при наличии доброй воли принимающей стороны. То есть, доброй воли не было. Но это не относится к детям-инвалидам. А дальше начался банальный конфликт с переходом на личности, в ходе которого, вполне возможно, было сказано и то, что таким детям вовсе в театре не место.
Жаль только, что обе стороны используют девочку в своих интересах, хотя, я вполне допускаю, искренне верят в то, что они правы.

[gracebirkin.livejournal.com]

Детей всегда жаль в таких ситуациях. Хорошо, что девочка по крайней мере посмотрела спектакль. И дети рядом увидели, что больных детей не нужно бояться.

[mamatoshi.livejournal.com]

Я мама сынишки у которого эпилепсия и задержка в развитии. На собственной шкуре ощущаю всю прелесть того как государство и люди относятся к детям инвалидам. Мы с Украины, но у нас происходит тоже самое что и в России. Потому что история одна, наше прошлое. Многие годы в людях вытравливалось сочувствие к слабому, к иному. Люди как винтики должны были быть без брака. Остальное пряталось и убиралось с глаз долой. И вот результат - любой может подойти ко мне и сказать , зачем ты ребёнка держишь дома а не сдашь в интернат, толку то с него всё равно не какого. Мэр города может позволить себе сказать маме - зачем я буду давать деньги на лечение вашего больного, если я их лучше отдам на развитие здорового. Что то делается, но всё это только потому, что например в европейский союз не примут без пандусов и центров реабилитации. Вот и проводят компании - мир без барьеров. Недавно показали у нас как в Днепропетровске выпустили новый троллейбус для инвалидов. Ни один из них не смог взобраться на подъёмную площадку. А пандусы делают или без поручней или столь крутыми что надо быть альпинистом что бы взобраться на него. Я пошла в школу которая рядом с нами, попросила разрешение приходить в продлённую группу, что бы Тошка мог пообщаться с детьми. Не позволили. Директор школы даже не слышал что в городе есть реабилитационный центр. То есть школы это одна система, а мы в совсем в другой, и точек пересечения нет. Увы это будет ещё многие годы, добрее люди не становятся.

[gracebirkin.livejournal.com]

Мне тоже ситуация иногда кажется безнадежной.
Почитала Ваш журнал, очень красивый у Вас мальчик! )))) И в седле держится, как мушкетер.

[x-o-x-l-o-m-a.livejournal.com]

"...люди не знают ничего о причинах детских болезней, боятся оказаться рядом с больными детьми и взрослыми, не хотят видеть больных рядом с собой" - удивительно точно. Я об этом даже не предполагала (silly me!), пока не согласилась делать в Квартирном вопросе проект для семьи с ребенком, рожденным с синдромом Дауна. Большинство коллег и знакомых спросили - а зачем тебе это было надо? Нехорошо когда тебя видят рядом с такими людьми... Я тогда не знала что отвечать. Я и сейчас не знаю...

[gracebirkin.livejournal.com]

А что тут ответишь? Понятно, что надо начинать издалека.
Но здорово, что такой проект был и люди его увидели. )))

[dolgo-i-nudno.livejournal.com]

Я не по этой теме, просто хотела поблагодарить вас за прекрасный ответ по вопросу гравитационного птоза в жж у Божены_Р

Постараюсь найти в Москве Певонию в продаже, где ее искать лучше? У меня схожие проблемы с той девушкой, которая задавала этот вопрос и как раз у меня были сомнения в ответе Ирины насчет эфективности ручного массажа.

[gracebirkin.livejournal.com]

Пожалуйста, рада, если оказалась полезна.
Певонию легко купить в салоне красоты ВаллексМ, Старокалужское ш. 62. Проконсультироваться можно у врача Марины Чернышевой, если хотите. Там и профессиональные процедуры можно пройти. )

[tarusha.livejournal.com]

Я вообще не думала, что такие люди как ты действительно бывают.
Ты потрясающий человек. Просто мир в себе.

[gracebirkin.livejournal.com]

Да ладно! Краснеть заставляешь. ;)))

[tsymbalyulya.livejournal.com]

В постсоветских странах инвалидов не существует:(( Честно, я когда увидела в американском бассейне впервые приспособление для того, чтоб опускать туда инвалидов, у меня навернулись слезы. Не от умиления, а от обиды за свою страну, где даже живя радом с домом и заводом слепых самих слепых можно увидеть раз в неделю-две...

[alechkov.livejournal.com]

Можно я Вас буду читать? Уж очень мне понравилось, что Вы написали про Гордона, и про инвалидов. Такое ощущение что мои мысли читают. А то случайно включила закрытый показ с фильмом "Плюс-Один", ночь не спала, никак не могда понять, как люди могут смотреть и не видеть... И при этом такое нести... Может у нас разные картинки по телику показывают?

[gracebirkin.livejournal.com]

Буду только рада! )))

[glam-fille.livejournal.com]

А я ведь хорошо помню когда сама такая была. Жутенький такой страх перед инвалидами, как будто они злобные инопланетяне. А откуда терпимости-то взяться - я выросла, ни разу, наверное, вблизи не видя человека в инвалидной коляске и совершенно точно не встретив ни одного умственно отсталого ребенка - их же прятали. А однажды, уже тут, в Канаде, я увидела интервью по телевизору с женщиной, у которой ребенок с синдромом Дауна. Чуть ли не в Опре Уинфри. И эта женщина рассказывала, как ее продиагностировали еще на ранней стадии беременности и предложили сделать аборт, а она отказалась. Сказала: "А с какой стати?" То есть, она не посчитала болезнь причиной выбраковывать ребенка. И помню как сейчас как это меня тогда поразило и напрочь перевернуло мои представления о жизни. Как она сказала, что она счастливая мама, у нее прекрасный ребенок, который, да, требует медицинского наблюдения и повышенного внимания, но где ж вы видели абсолютно здоровых детей?

[gracebirkin.livejournal.com]

Я тоже боялась. После первого курса поехала медсестрой в санаторий, выбор был между неврологическим отделением, где были и дети с синдромом Дауна и пульмонологией. Выбрала пульмонологию. Быстро проходит, когда видишь близко.

[m-colacorta.livejournal.com]

Дело в том, что в этой ситуации был скорее не боязнь ребёнка, а боязнь ЗА ребёнка. Спектакль динамичный, с громкой музыкой, светоэффектами. Достаточно сказать, что в спектакле используется музыка группы "Продиджи". "Это спектакль-экстрим, рассчитан на детей-подростков. Жесткая тотальная музыка, танцы в стиле tehno. ... Я объяснил, что больная девочка, которую привел папа, может пройти в зал и смотреть спектакль, хотя, если бы у меня был больной ребенок, я бы не рекомендовал ему смотреть этот спектакль." - это слова режиссёра. Некоторым детям просто противопоказаны эмоциональные встряски. У эпилептиков, например, такой спектакль может спровоцировать конвульсии. Получается, что всю ситуацию перевернули с ног на голову и преподнесли её в ином свете. Обидно.

[gracebirkin.livejournal.com]

Ну, судя по тому, что девочке спектакль понравился, видимо папа хорошо знает, что ей можно, а что нельзя. Дети с аутизмом очень разные. Мой сын не переносит попсу, но страстно любит оперу и инструментальную классику, до дыр засматривает мюзиклы на максимальной громкости.
Для меня, к сожалению, это знакомая ситуация, когда потом начинаются элегантные оправдания и аргументация "мы переживаем за Вашего ребенка не меньше Вас".

[jengibre.livejournal.com]

Чем дальше, тем чаще бьется в голове "не-на-ви-жу". И безысходность, потому что никак это не забороть. Ни государство, ни людей.
Это только в сказках Буджолт возможно, что общество перестраивается за какую-то жалкую полусотню лет.

[gracebirkin.livejournal.com]

Вот кстати, большая польза, думаю, от Майлза Форкосигана. Уже бы экранизировали наконец.
Очень Буджолд люблю.

[nastasyia.livejournal.com]

Уже столько времени прошло, а я никак не могу перестать восхищаться друзьями моего брата. Конечно, у нас другая ситуация, и они изначально знали его еще здоровым, но тем не менее... Наверное, именно на контрасте с остальным миром это смотрится настолько впечатляюще.

[gracebirkin.livejournal.com]

Да, это счастье просто, что они рядом. Конечно.

[pony-m.livejournal.com]

Спасибо тебе, что написала об этом у себя. Я тоже несколько дней под впечатлением от Дуниного поста.
Знаешь, даже не хотела открывать комментарии там. И то, что не хотела читать, то, что так привычно ожидать какого-то совершенно невероятного, тупого и нахрапистого невежества от людей, которые от этой темы далеки - вот это поразило меня очень сильно. Как мы привыкли к этому. Как это страшно.

[pony-m.livejournal.com]

Единственное - насчет фразы про политику хотела сказать. Вот, я читаю Дуню и думаю, в первую очередь, про конкретных людей, а не про государство. Про то, что я лично сделала или не сделала для больных людей. Я наверное наивная, возможно я не вижу за деревьями леса, но я думаю, что любое государство гораздо более инертно, чем отдельные граждане.

[lady-marika.livejournal.com]

Я не очень разбираюсь в теме и никогда не сталкивалась с детьми - инвалидами, но... Очень хочется задать несколько вопросов:
1) Почему люди "боятся оказаться рядом с больными детьми"? Ведь аутизм, ДЦП и т. д. не представляют угрозы для окружающих, не заразны...
2) Почему, если ребенок болен олигофренией, ему отказывают в медицинской помощи? Разве из-за своей болезни он перестает быть человеком? Разве существуют какие-либо правовые нормы, по которым психически больных людей не надо лечить?
3) И еще... Зачем ограждать своего ребенка от общения с больными детьми? Это, наоборот, пошло бы ему на пользу. Если еще в детстве ребенок поймет, что существуют "другие" люди, но от этого они не перестают быть людьми, поймет, что они также и даже еще больше нуждаются в нашем понимании и заботе, то и вырастет из него не тот, кто откажется проводить операцию ребенку олигофрену...

[mart-fisch.livejournal.com]

Салли, не хочу писать в ФЭРовском треде, потому как грустный получился тред. По существу - ППКС тебе!
Я просто вспоминаю свое детсво и сына друзей моих родителей - ДЦП-шного мальчика. так вот, будучи ребенком, я не ломала себе голову - каково мне общаться с Вовочкой, да, я знала, что он не такой, как я, что он не может играть в какие-то игры и что он в 14 лет с трудом читает азбуку, но, как ребенка, меня это не волновало, я с удовольствием с ним общалась и играла в то, вот что можно было играть. У меня не было испуга, отыращения, неприязни, это было естественно и обычно, потому что родители не делали из этого чуда и относились к ситуации, как к обыденной. Сейчас, когда я выросла, я практически не вижу инвалидов, даже работая в детской поликлинике, не потому что их мало или нет, а потому что окружающий мир делает все, чтобы изолировать их от общества, даже анализы берутся на дому, лишь бы не приезжали в поликлинику. И я понимаю, что я не умею себя с ними вести при редких встречах - вести естественно, спокойно, без чувства вины или неловкости. Потому что я с ними слишком редко встречаюсь.
Это я к чему? К тому, что если бы у инвалидов была социализация, то всем было бы легче адаптироваться - и им, с детства, и здоровому обществу. Не потому что кто-то кому-то должен, а потому, что это был бы естественный процесс. Поэтому нужны и фильмы и передачи и хорошие статьи и общие детские сады и школы и возможность посещать общественные места. И мне очень жаль, что в нашей стране этого еще очень долго не будет.

[mochalkina-ru.livejournal.com]

Hi; Доброго времени суток, большое спасибо за материал мне в самом деле понравился добавленый Вами материал. Добавил этот блог в избранные сайты =))

[kroshkaru.livejournal.com]

Вы очень созвучно с моими мыслями написали, только у меня мысли, а тут они в словах. Спасибо Вам.
Мне страшно быть в этой стране пенсионером, или инвалидом..Не дай Бог никому, и неизвестно, изменится ли что-нибудь в головах. Да даже к детям в колясках обычных у нас отношение мягко скажем неважное, их приравнивают к собакам, напиткам и мороженому и запрещают ходить с ними в магазин, что противоречит закону. Недавно по ОРТ был сюжет, в котором администраторша магазина сказала прямым текстом "мне бы было стыдно ходить с ребенком в коляске по магазинам" О_О занавес..
Когда я приезжаю в Финляндию, Швецию - в глаза бросается сразу - очень много людей в инвалидных колясках, не потому что их там больше, чем в России, а потому что для них созданы все условия, водители автобусов с улыбкой (не натянутой, а с человеческой) открывают им двери и подножки выдвигают, помогая подняться, в метро можно попасть прямо с улицы посредством лифта..
Плакать хочется, честное слово, и хочется сделать этот мир лучше.